Jak jste se dostala k Nedoklubku?
V červenci 2010 se mi narodila dcera 15 týdnů před plánovaným termínem porodu. Stalo se to nečekaně, celé mé těhotenství probíhalo v pořádku a do toho dne jsem neměla žádné problémy.
Bylo to začátkem prázdnin, plánovala jsem už zvolnit v práci a celkově se začít připravovat na miminko, ale všechno to mělo být jinak… To páteční ráno jsem měla bolesti břicha a ve 14:28 byla Ellinka na světě. Náhle se změnil celý můj život a začal boj o záchranu naší malinkaté holčičky. Vážila pouhých 730 gramů, 2 dny po porodu se dostala dokonce na 580 g. Hlavně první dny po porodu byly hodně psychicky náročné, po probuzení z narkózy jsem neměla břicho ani miminko, nevěděla jsem, jestli vůbec žije. Naštěstí se narodila u Apolináře v Praze a obě jsme byly v té nejlepší péči.
Dny tam ubíhaly velmi pomalu, já jsem hledala odpovědi na otázky, co se stalo, proč vlastně, kde jsem udělala chybu a co jsem měla dělat jinak. Ale mezitím tam ona ležela v inkubátoru, napojená na umělou plicní ventilaci, se zavedenou sondou do žaludku, kolem plno monitorů a přístrojů a čas se jakoby zastavil.
Kdy se vaše holčička dostala na svou porodní váhu?
Na svou porodní váhu se dostala až po dlouhých třech týdnech. Celkem jsme tam strávily 77 dní. Jednou mi sestřička přinesla brožurky Nedoklubka. Hltala jsem každou informaci, protože to najednou bylo něco, co mi pomáhalo ty chvíle tam vyplnit. Získávala jsem mnoho nových informací, četla jsem články rodičů, kterým už děťátko z inkubátoru vyrostlo. Byla jsem klidnější, snažila jsem si přestat vyčítat její předčasné narození a více se zaměřit na ni samotnou a na to, abych byla v co největší psychické pohodě. Chodila jsem tam za ní každý den a trávila tam 6-8 hodin denně. Tím jsem jí mohla nejvíce pomoci. Po pár dnech jsem brožurky musela vrátit. Bylo mi to líto, protože to byly takové berličky, které mě hodně držely. Myslím, že už tam jsem byla rozhodnutá udělat něco pro to, aby pro ostatní byly informace dostupnější a bylo těchto materiálů „od rodičů pro rodiče“ dostatek…(usmívá se). A tak začala má společná cesta s Nedoklubkem…
Jak vaše cesta pokračovala dál?
Nedoklubko bylo oficiálně založeno jako občanské sdružení v červnu 2002. Dnes je to podle nového občanského zákoníku zapsaný spolek, nestátní nezisková organizace s celorepublikovou působností a slavíme letos 18 let od založení. Spolupracujeme s Českou neonatologickou společností, Českou asociací sester a jsme zakládajícím členem evropské organizace EFCNI (European Foundation for the Care of Newborn Infants).
V listopadu 2010, pár týdnů poté, co jsme si dcerku přivezly po tří měsíční hospitalizaci domů, jsem nabídla svou pomoc při organizaci prvních oslav Světového dne předčasně narozených dětí. Od té doby jsem se každý rok podílela na organizaci oslav jako firemní partner a v listopadu 2013 jsem byla zvolena do jeho vedení.
S jakými posláním a vizí jste do Nedoklubka vstupovala?
Cílem a posláním Nedoklubka je zejména odporovat rodiče po předčasném porodu. Dát jim vědět, že v tom nejsou sami, dodat jim dostatek informací, povzbuzení a víry v lepší zítřky. Sdílíme příběhy rodin s podobným osudem, organizujeme různé akce s cílem zvýšit povědomí o předčasném porodu. Podporujeme konkrétní neonatologická oddělení.
Projekt "mámy pro mámy", o co se jedná?
Už desátým rokem běží velmi úspěšný projekt s názvem Mámy pro mámy, jehož cílem je obdarovat maminku drobným dárkem v podobě terapeutického purpurového srdce a vzkazem. Máme také síť regionálních koordinátorek, které do zapojených nemocnic docházejí. Povídají si s maminkami, nosí jim tam nejen dárečky, ale také drobné vybavení pro oddělení, jako jsou polohovací pomůcky, zavinovačky, přehozy přes inkubátor a podobně.
Cílem je také zvyšovat povědomí o předčasném porodu. Ročně se v České republice narodí kolem osmi tisíc dětí předčasně, čili před ukončeným 37. týdnem těhotenství. Hranice viability - tedy životaschopnosti je zákonem stanovena na 24. týden těhotenství, ale daří se zachránit a zdárně „vypiplat“ i drobečka narozeného v tzv. šedé zóně, tedy od 22. ukončeného týdne těhotenství s porodní váhou pod 500 gramů.
Na čem aktuálně pracujete?
Celkově je potřeba vyzdvihnout systém neonatologie u nás, který je na špičkové úrovni v celosvětovém měřítku. V tom nám pomáhá období kolem našich narozenin a také právě listopad, kdy se celosvětové slaví World Prematurity Day - Světový den předčasně narozených dětí.
Letos oslavíme 10. narozeniny naší dcery a zároveň také podesáté oslavíme „náš“ světový den. V průběhu roku ještě organizujeme běhy pro podporu konkrétního oddělení a jiné události, letos nám Covid plány trochu přeorganizoval. Nemohli jsme ani v květnu uskutečnit náš druhý ročník charitativního běhu pro miminka do dlaně v pražské oboře Hvězda a naše oslavy Světového dne na Žofíně také vzaly za své.
Tyto okolnosti nás ale donutily trochu přehodnotit naše plány a ušetřený čas věnujeme zejména osvětě, kampaním a novým projektům, které jsme v karanténě vymysleli… (usmívá se)
A co nového tedy chystáte?
Jedním z našich plánů je připravit brožurku, která by byla určená primárně těhotným ženám, které mají rizikové těhotenství, je potřeba je více sledovat a také těm, které se dostávají do nemocnice na oddělení rizikového těhotenství a je pravděpodobné, že se jí miminko narodí dříve, než v plánovaném termínu.
Oslovujeme nyní odborníky z řad gynekologů, porodníků a neonatologů, kteří se na naší brožurce budou podílet a připravíme společně materiál, který by měl maminky edukovat, vysvětlovat souvislosti, možné komplikace a připravit maminky na možné scénáře. I mezi námi v Nedoklubku jsou kolegyně, které pár dní i týdnů trávily na těchto odděleních a z vlastních zkušeností vědí, jaké informace jim chyběly a co by jim tenkrát mohlo pomoci… Na brožurku se moc těšíme.
Spolupracuje sdružení i s odborníky v oblasti neonatologie?
Ano, máme velkou radost, že máme kolem sebe odborníky různých oborů a specializací, kteří znají naši činnost, naši práci a můžeme na určitých projektech pracovat společně. Je to pro nás velmi důležité a nezbytné, abychom mohli maminkám podávat správné, úplné a relevantní informace. Naši činnost dlouhodobě podporuje například MUDr. Lumír Kantor, Ph.D., primář neonatologického oddělení FN Olomouc, předseda České neonatologické společnosti a předseda Výboru pro zdravotnictví a sociální politiku Senátu PČR. To je pro nás velká čest a také velký závazek. Ale takových vzácných lidí zvučných jmen máme kolem sebe více. A z toho mám velkou radost a dovolím si říci, že jsem na to moc pyšná.
Kde pracují regionální koordinátorky a s čím se lze na ně obrátit?
V každém městě s peri centrem, kde je pečováno o předčasně narozená miminka, máme koordinátorku, někde i dvě, které jsou většinou samy maminkami předčasně narozených dětí a svůj vděk a péči o své děťátko nyní vrací prostřednictvím své dobrovolné práce pro Nedoklubko. Jejich činnost spočívá v návštěvách neonatologických center a distribuce našich podpůrných materiálů. V současné době takto předáváme časopis Nejste v tom sami, aktuálně na téma: Jdeme domů! A Co bude dál? O následné péči, očkování nedonošených dětí a podobně.
Dárkový balíček pro rodiče navíc obsahuje Pomáháme srdcem-leták s léčivým textem klinické psycholožky, ručně vyráběné terapeutické purpurové srdce, omalovánky Devatero sil, které provází miminka do dlaně a nově také náš zcela nový materiál připravený speciálně k naším osmnáctým narozeninám: 18 rad, jak zvládnout předčasný porod. Koordinátorky jsou v kontaktu s dobrovolnými tvořilkami, které vyrábí dárky pro maminky i miminka. Například tolik známé chobotničky do inkubátorů, různé hračky, ponožtičky a čepičky do našich nových balíčků, které maminka dostává při propuštění domů. Dárek má příhodný název: Čepička na doma.
Může se do pomoci rodinám prostřednictvím Nedoklubka zapojit i široká veřejnost?
Lidé mohou pomoci různě, každý podle svých možností. Někdo nám posílá finanční dary na naše tiskoviny a materiály. Někdo tvoří dárky pro maminky a miminka. Kdo neumí šít ani háčkovat, a nemá čas se tomu více věnovat, nám může poslat finanční příspěvek v rámci veřejné sbírky na náš transparentní účet 1171717/0100. Z toho financujeme tisk propagačních materiálů, povzbuzujících kartiček, časopisu, který zdarma distribuujeme do všech center po republice.
Rodiče se stávají našimi členy. Jsou to většinou rodiče předčasně narozených dětí, kteří jsou vděční za život a zdraví svých drobečků, pomohli jsme jim v začátcích a chtějí být stále v kontaktu, vědět, co se v Nedoklubku děje a pomáhat financovat naše aktivity a činnost. Jsme rádi také za podporu firemních partnerů, kteří nás podporují při větších projektech. Možností je mnoho.
Jaký vzkaz by jste poslala všem maminkám co se připravují na příchod svého miminka?
Maminkám bych vzkázala, ať si užívají každý den těhotenství, i ten, kdy už jen v devátém měsíci sotva chodí, o pohodlném spánku ani nemůže být řeč a boty si obují jen s pomocí další osoby. Aby se šetřily, opatrovaly se a hýčkaly, protože jsou přeci v jiném stavu, čekají svoje vytoužené miminko a už to není jen její život, ale je zodpovědná za dva. I více, pokud se tedy jedná o vícečetné těhotenství…
A že i když nemá žádné komplikace a všechno probíhá učebnicově, aby se alespoň okrajově zajímala o komplikace spojené s těhotenstvím. Protože někdy i zdánlivě banální problém, nad kterým mávne rukou jen proto, že nechce být zbytečně hysterická, může být známkou přicházejících komplikací, které mohou vést až k předčasnému porodu. Například v souvislostí s preeklampsií se může jednat o hodiny a zanedbané příznaky jsou nebezpečné jak pro ni, tak pro miminko…
Co právě připravujete a na jakou akci nás můžete pozvat?
V současné době se věnujeme spíše publikační činnosti. Připravujeme výše zmíněnou brožurku o rizicích v těhotenství a spolupracujeme s paní doktorkou Danielou Markovou z Centra komplexní péče pro děti s perinatální zátěží na unikátní knize, která zahrnuje ucelené informace o následné péči o děti, které jsou propuštěny do domácí péče. Také jsme součástí knížečky MUDr. Mileny Dokoupilové, úžasné primářky novorozeneckého oddělení Nemocnice Hořovice, jednoho z perinatologických center intermediální péče, která má provést rodiče neonatologickým oddělením a srozumitelnou formou jim vysvětlit základní léčebné postupy a procedury.
Součástí této knížky budou i milníkové kartičky, které maminkám zpříjemní jejich pobyt s miminkem na jednotkách intenzivní péče. V plánu máme také zpracovat horké novinky v oblasti kojení nejen předčasně narozených dětí. V rámci jubilejních desátých oslav Světového dne předčasně narozených dětí v listopadu 2020 se chystáme nasvítit purpurovou barvou budovy nebo známé památky ve všech městech, kde se nachází perinatologické centrum (usmívá se) a navštívit každé centrum s dárky pro lékaře a sestřičky aby věděli, že si jejich práce vážíme a také rodičům, aby věděli, že na ně po celý rok myslíme a nechceme je nechat v této situaci samotné…
A doufáme, že v květnu 2021 už zase poběžíme ve Hvězdě pro miminka do dlaně… (usmívá se).
Dnes je Nedoklubko zapsaným spolkem, spolupracuje se všemi perinatologickými centry v ČR, je jedním z 65 aktivních členů mezinárodní organizace EFCNI, spolupracuje s Českou neonatologickou společností ČSL JEP a nově se podílí i na odborném výzkumu.